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首例 | 关爱罕见病患者——广东医附院神经免疫疾病与癫痫专科开启NMOSD治疗新篇章

近日,必发7790的神经免疫疾病与癫痫专科在周海红教授的带领下,顺利地通过皮下注射IL-6受体抑制剂萨特利珠单抗的方式,为一位视神经脊髓炎谱系疾病患者提供了治疗,这在粤西尚属首次。

 

 

 

关于视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病,以高复发率和致残性为特征,全球患病率约1.82/10万,更常见于青壮年女性。大多数患者在几年内会多次复发,患者的残疾程度也会加剧。长期患病后,约有一半的患者可能需要依赖轮椅,超过半数的患者可能会失明,更为严重的情况可能导致患者死亡。传统治疗方法使用激素和免疫抑制剂,但效果有限且副作用多。近年的研究发现IL-6是关键致病因子,针对IL-6的单克隆抗体药物为NMOSD治疗带来新希望,然而昂贵的治疗费用却让许多患者望而却步。

 

关于罕见病

在推进“健康中国2030”规划的进程中,国家政策对罕见病群体的关怀与支持日益增强。2018年5月,国家发布了首个包含121种罕见病的官方名录,NMOSD亦被列入其中。随着国家对罕见病药品的市场准入、审批流程的持续优化等。自2021年起,国内批准上市了针对新靶点的生物制剂药物,有效补充了NMOSD治疗的不足。自2024年1月1日起,广东开始实施最新的“双通道”和医保单独支付药品目录,新增了多种针对视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化和重症肌无力等神经系统罕见病的专用药物。这一政策的实施极大地拓宽了神经罕见病患者的治疗选择,使得更多的患者能够从这些创新药物中获益。

刘女士成为粤西首位受益于新医保政策,接受NMOSD新型治疗药物IL-6受体抑制剂注射的患者。在过去十年的抗病历程中,刘女士下肢无力的反复发作,几乎面临瘫痪,严重影响日常生活。幸运的是,随着针对新靶点的生物制剂药物被纳入医保目录,必发7790神经免疫疾病与癫痫专科排除了用药禁忌后迅速为她办理了临购手续,开始了新药治疗。

 

 

必发7790坚守“以人民健康为中心”的宗旨,对罕见病患提供了特别的关怀和重视,确保罕见病的诊断和治疗流程得到最优处理。得益于医务部、医保部、药学部、信息中心以及神经免疫疾病与癫痫专科等各部门之间的通力合作,患者可以通过“双通道”机制便捷地获取罕见病专用药品,住院患者也能享受到医保报销的特殊药品,给神经系统罕见病患者带来了新的希望和援助。

 

 

 

神经免疫疾病与癫痫专科团队介绍

 

 

 

必发7790神经免疫疾病与癫痫专科下设神经免疫疾病及癫痫两个亚专业。神经免疫疾病亚专业作为粤西地区目前唯一的神经免疫疾病诊疗专科,拥有一支临床经验丰富的神经免疫疾病治疗团队,常规开展自身免疫性脑炎抗体、中枢神经系统疾病脱髓鞘疾病抗体、自身免疫性周围神经病抗体、神经肌肉接头疾病抗体、特发性炎性疾病抗体、神经肌肉活检及神经遗传疾病基因检测,为神经免疫疾病患者提供全面个体化的治疗方案,包括急性期激素冲击、血浆置换、丙种球蛋白治疗、缓解期的各类免疫治疗,目前已具备开展国内罕见病疾病诊疗目录中各种诊疗项目能力。科室已确立脱髓鞘疾病、自身免疫性脑炎、重症肌无力、癫痫等专病的研究方向,为患者建立独立档案,开设随访门诊,定期专人进行临床及影像学随访,并已建立微信公众平台,为患者提供专业的健康指导和便捷的随访路径。


诊疗范围:

(1)中枢神经系统脱髓鞘性疾病,包括临床孤立综合症、多发性硬化、脊髓炎/视神经脊髓炎谱系疾病、急性播散性脑脊髓炎等;
(2)各种感染性脑膜炎、脑炎;
(3)自身免疫性脑炎(如抗NMDAR抗体、抗LGI1抗体、抗GABABR抗体等脑炎);
(4)中枢神经系统血管炎;
(5)神经肌肉接头疾病(如重症肌无力);
(6)神经系统副肿瘤综合症;
(7)其他中枢神经系统与自身免疫相关的疾病;
(8)各类尤其是免疫相关周围神经病;
(9)各类肌病尤其是免疫相关性肌病。

未来必发7790神经免疫疾病与癫痫专科将继续发挥领头羊优势,致力于全方位推进神经免疫性疾病及罕见病的医疗、教学、科研和管理工作,努力实现临床与科研的双向转换,以期打造更高效的救治体系。

 

 

 

 

专家介绍

周海红

必发7790神经内科中心党支部书记、副主任,神经免疫疾病与癫痫专科副主任(主持工作),主任医师,医学博士,博士后合作导师,硕士研究生导师。中国卒中学会青年理事会理事,广东省医学会神经病学分会委员,广东省医师协会神经病学分会委员,广东省医学会脑血管病分会常务委员,广东省基层医疗学会神经内科分会副主任委员,广东省临床医学会认知睡眠障碍防治与脑健康管理专业委员会副主任委员,广东省中西医结合学会神经病学分会常委委员,广东省健康管理学会神经科学专业委员会常务委员,湛江市医学会神经病学分会副主任委员。

2008年6月毕业于中山大学神经病学专业获医学博士学位来我院工作至今,多年来主要从事神经免疫疾病、放射性脑脊髓病的基础与临床研究。经过多年的临床与科研培训,在神经免疫疾病的诊疗、罕见病及疑难危重病例处理等方面积累了丰富的经验,率先在粤西地区开展多发性硬化的疾病修正治疗、视神经脊髓炎谱系疾病的生物制剂治疗。近年来先后承担国家自然科学基金项目2项,省级、市厅级各2项,校级课题2项,获广东预防医学会科学技术奖二等奖1项(第4完成人),湛江市科技进步一等奖1项(第4完成人),发明专利1项,发表学术论著40余篇,参编专著3部。

擅长领域:各类神经免疫疾病,包括中枢神经系统脱髓鞘疾病、重症肌无力、周围神经病、免疫学肌病、自身免疫性脑炎等肌病的诊断与治疗。

门诊时间:周一下午,周三下午。

 

 

张洁茵

副主任医师,医学硕士。广东省临床医学会认知睡眠障碍防治与脑健康管理专业委员会委员,广东省中西医结合学会卒中专业委员会委员,广东省传统医学会头痛专业委员会委员,广东省基层医药学会神经内科专业委员会委员。

2008年毕业于广东医科大学神经病学专业获医学硕士学位来我院工作至今,多年来主要从事神经免疫性疾病、脑血管病的临床研究。经过多年的临床积累,在神经免疫疾病及脑血管病的诊疗、疑难危重病例处理等方面积累了丰富的经验,擅长神经免疫性疾病包括自身免疫性脑炎、中枢神经系统脱髓鞘疾病、重症肌无力、周围神经病以及脑血管病和头痛头晕等疾病诊治。主持市级课题一项,参与广东省自然基金及市级课题多项,在国家级刊物发表论文多篇。

擅长领域:中枢神经系统脱髓鞘疾病包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力、自身免疫性脑炎、周围神经病以及脑血管病等疾病的诊断与治疗。

门诊时间:周四下午,周五上午。

 

 

 

 

 

 

 

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